A família de Eduardo lança campanha para conseguir medicamento que custa 17 milhões de reais
Eduardo Lorensi da Silva, conhecido como Dudu, é uma criança de 10 anos que está em uma intensa busca pelo Elevidys, um medicamento que custa 17 milhões de reais. Em 2018, aos quatro anos, Dudu foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne. Segundo seu pai, Deivisson Costa, ele é uma criança como qualquer outra, que adora brincar, jogar bola, videogame e andar de patinete. Dudu está no 4º ano do Ensino Fundamental e “é muito inteligente e tem boas notas”, garante o pai.
A Campanha
Diante do alto custo do medicamento, Deivisson e Raquel Lorensi, mãe de Dudu, iniciaram uma campanha para arrecadar os fundos necessários. O Elevidys pode barrar a progressão da doença, evitando que Dudu enfrente a cadeira de rodas e outras complicações associadas.
Distrofia Muscular de Duchenne
É uma doença neurodegenerativa que resulta da ausência da proteína distrofina, afetando o músculo esquelético e cardiovascular, dificultando a movimentação e respiração ao longo do tempo.
Quando Dudu foi diagnosticado, ele tinha apenas quatro anos. A família notou que ele apresentava dificuldades em realizar movimentos simples, como levantar-se do chão ou subir escadas. Após investigações e exames, o diagnóstico foi confirmado.
Desde então, Dudu tem feito uso de vários medicamentos e suplementos, sendo o corticoide o principal para reduzir a inflamação muscular. No entanto, o corticoide também provoca efeitos colaterais, exigindo outros medicamentos. Deivission conta que Dudu realiza fisioterapia três vezes por semana, hidroterapia uma vez por semana e tem acompanhamento fonoaudiológico e ortodontia, todos essenciais para sua condição.
Início da Campanha "Salve o Dudu"
A campanha surgiu devido ao alto preço do Elevidys, que, apesar de ser aprovado pela FDA (Agência Reguladora Americana), não é registrado pela Anvisa no Brasil e não está incluído no SUS. Deivisson lembra que é um medicamento com base científica e dados de segurança, já comercializado ao redor do mundo. O tratamento é crucial, porém como a medicação é de fora, a judicialização para obtê-lo é complexa e cada vez mais difícil.
Diante disso, a família decidiu mobilizar a comunidade por meio de uma vakinha online, cuja chave PIX é (5103019@vakinha.com.br) e pelo PIX (salveodudu@gmail.com). Também foi criada uma página no Instagram (@salveodudu) para aumentar a visibilidade da campanha e atingir o máximo de pessoas possíveis. “Se a gente conseguir chegar em um milhão de pessoas que consigam doar 17 reais, a gente consegue atingir o nosso objetivo”, frisa Deivisson.
Urgência do Tratamento
O tempo é um fator crítico. O Elevidys é mais eficaz quando administrado antes que a criança perca a capacidade de andar. Atualmente, Dudu ainda caminha bem e mantém uma força muscular razoável, o que torna urgente a aplicação do medicamento. O Elevidys é uma terapia gênica de dose única que interrompe a progressão da doença.
Após conseguir os recursos, Dudu precisará ir a um hospital em Campinas, onde receberá a medicação. Ele ficará um mês antes da aplicação e dois meses após, para monitoramento da resposta ao tratamento. Embora o Elevidys interrompa a progressão da doença, Dudu continuará necessitando de acompanhamento médico e medicamentos para manter sua saúde.
Como Contribuir
É importante esclarecer que, ao realizar doações pela Vakinha, vai aparecer a razão social da Vakinha. Se optar pelo PIX, o nome de Eduardo Lorensi da Silva será visível. Para aqueles que não podem contribuir financeiramente, compartilhar os vídeos e a campanha em redes sociais também é fundamental. Com a união de esforços, é possível alcançar o objetivo e proporcionar um futuro melhor para Dudu.